Par le J J. Mccoy
L'Ecrivain de Personnel de Poste de washington
Le mardi, le 5 août, 2003; la Page HE01

Ne ce pas était jusqu'à ce qu'elle a commencé ayant hallucinations d'un homme nu qui approche son lit ce Bronzage de Amy de romancier reçu vraiment inquiété.

Elle a supposé premièrement qu'elle voyait était son mari, qui apporte son café dans le matin. "Mais c'était le milieu de la nuit," elle rappelle, et "il ne disait pas que n'importe quoi ou faisant n'importe quoi autrement. Il était seulement venant vers moi [avant d'arrêter] à côté du bedstand, comme s'il allumait la lumière."

Elle a pris son silence pour signifier le pire.

"J'ai pensé quelqu'un était mort," elle rappelle. "J'ai atteint pour lui, et l'image a commencé à se gondoler comme je me suis rendu compte ce n'est pas vrai."

Elle a bondi à dans redoute et a commencé à courir par son grenier de SoHo, appelant hors pour lui -et bientôt trouvant très sa chair-et-le mari de sang, Lou DeMattai, regardant calmement la TELE.

"Oh, remercier Dieu, vous êtes vivant!" elle a dit.

Quel Bronzage ne se neurologiques il pas rendu compte est que son à peu près 18 mois d'expérience était il y a peut-être seulement la manifestation la plus étrange de ce qu'a puisque a été a diagnostiqué comme la maladie de Lyme de tardif étape -une maladie elle croit qu'elle avait contracté deux années plus tôt mais cela a continué à causer des dommages neurologique, grâce à plusieurs misdiagnoses par les médecins inconnus avec ou même hostile à la possibilité.

Même maintenant, après plusieurs mois de traitement avec les antibiotiques, le Bronzage dit sa gamme de symptômes de la perte de fatigue et mémoire à tinnitus (sonnant dans les oreilles) et olfactory hallucinations.

"J'ai senti le rat mort brièvement, mais par-dessus une période d'heures" et dans les emplacements différents. "C'est sans aucun doute bizarre."

Les autres symptômes ont inclus de la perte de cheveux, les écarts de mémoire, tombant de premières lettres de mots en écrivant à la main et remplacer le mots avec similaire sembler de baragouin en parlant. Le plus récemment elle est éprouvée vertigo et prévoit qu'elle continuera à sentir quelque douleur de jointure "comme un souvenir."

Le cas du bronzage dramatise le grandir, la division de plus en plus acrimonieuse dans la communauté médicale par-dessus le traitement et le diagnostic propre de maladie de Lyme, une maladie causée par une bactérie, Borrelia burgdorferi, cela entre le corps via la bouchée d'un tictaquer de cerf.

Il y a essentiellement deux armées dans la guerre de Lyme. Le plus grand est l'équipe conventionnelle, soutenue par les Centres pour le Contrôle de Maladie et l'Empêchement (CDC), les Instituts Nationaux de Santé (NIH), l'industrie d'assurance, les groupes médicaux plus organisés et la majorité de médecins. Les membres de ce camp embrassent une série standardisée de symptômes, les tests et le traitement. Comme décrit sur le site Web de CDC (www. cdc. gov), les débuts de maladie de Lyme avec un tictaquer bouchée et implique typiquement un "bull's-eye" l'éruption -un rond, une marque rouge entourée par un anneau plus pâle et, souvent, un plus grand anneau rouge -les symptômes accompagnés de tel que la fièvre, la fatigue, le mal de tête et les muscles et les jointures douloureux. Premier sur, le diagnostic est d'habitude clinique, avec un preempted d'analyse de sang par les facteurs de symptômes et risque pour l'exposition. Le traitement standard est des antibiotiques oraux, durant d'habitude pour 10 jours à un mois dépend de la sévérité.

Le site Web de CDC ajoute que quelques gens avec la maladie de Lyme partent non traité peut éprouver "les désordre cognitifs, le dérangement de sommeil, les changements de fatigue et personnalité," et que la condition peut devenir sévère, chronique et rendre infirme, bien qu'est "rarement, si jamais" fatal. Le site dit que quelques malades peuvent avoir des symptômes périodiques et exigent des traitements répétés pour jusqu'à deux années.

Alors il y a le côté opposant, où autres practiciens et malades médicaux groupes (et maintenant, le Bronzage) recommande une vue plus large de la maladie qui inclut des moins prévisibles symptômes.

Le Bethesda Basé Lyme International et la Société de Maladies Associée (ILADS) combat que moins que 50 pourcent de malades de Lyme rappelle un tictaquer bouchée ou une éruption. Ils réclament aussi les tests standard de CDC n'identifient pas souvent la maladie.

De plus, ils maintiennent que le cours standard de CDC de traitement antibiotique est aussi le bref pour fournir un dernier remède pour beaucoup et peut partir même le morphing de bactérie et prospérer dans le corps, où ils peuvent exercer des dommages neurologiques permanents.

Gregory Bach, un membre de conseil de ILADS avec une pratique de famille près de Philadelphie, dit que les méthodes standard manquent beaucoup de gens avec Lyme, les exposant pour nuire. Entre ses clients, "nous avons trouvé que 50 à 90 pourcent de ces essayé [par l'initiale de CDC triant la méthode et pas diagnostiqué avec Lyme] a essayé par la suite positif par les autres tests."

Paul Mead, un epidemiologist pour le CDC, dit "certainement ceci est un domaine de controverse considérable. Il n'y a pas de question que quelques-uns dans la communauté a pris l'exception aux critères pour le diagnostic développé par les panneaux experts. . . L'essai est une question compliquée qui nous et autres examinent dans le plus ample détail. Ce serait agréable si tous les tests validation sous réserve de rigoureux," il dit, mais questionne les restes de l'analyse de tests et laboratoire de ceux-là dans le camp alternatif.

La réalité à ce point "est cela il n'y a pas de réponse," écrit Jonathan de maître assistant d'Ecole Médical au médecin et à Harvard A. Edlow dans son nouveau livre, "Bull's-Eye: Défaisant le Mystère Médical de Maladie de Lyme" (la Presse d'Université de Yale, $29.95). "Il y a quelque chose que tout le monde consent sur: il y a ces malades qui ont des symptômes classiques. Le plus tôt ils sont traités, le plus probable ils auront une bonne issue.

"Au delà de cela," il qualifie, "vous avez la divergence."

L'Aucun Club de Chance

L'histoire du bronzage illustre le diagnostic et le traitement comment difficiles peuvent être pour quelqu'un dont le reconnaît n'est pas conforme au cours standard. Bronzer n'est pas rendu compte comment petit le tictaquer pourrait être -de la taille de la période à la fin de cette phrase -et son éruption n'ajuste jamais la description standard. Aussi ennuyeux que ses mois de douleur de jointure, l'engourdissement occasionnel, les défaillances de maux de tête et mémoire avaient devenues par 2001, elle a accepté des opinions médicales nombreuses les écrivant de comme les signes de recevant plus vieux. (Elle était 49.) Mais elle ne pourrait pas rire des défaillances de hallucinations et mémoire.

Le père du Bronzage et son plus vieux frère avaient morts des tumeurs de cerveau malignes. Sa mère avait une tumeur de cerveau, aussi, bien que le sien était bénin; elle est morte après avoir ayant été diagnostiqué avec la maladie d'alzheimer.

"J'ai considéré certainement [que je pourrais souffrir de] la maladie d'alzheimer," le Bronzage admet, "surtout quand j'ai commencé ayant les problèmes de mémoire, et les erreurs de dissimulation que je ferais fait. J'ai pensé cela doit avoir été ce que c'était comme pour ma mère."

Pendant qu'elle altère rapidement a éliminé ou ces possibilités, ils ne pourraient pas dire qu'elle quel était mauvais, même après deux balayages de CHAT, un MRI et un de 48 heures a hospitalisé rapide.

Elle a abordé la possibilité de maladie de Lyme, mais son médecin "m'a dit trois fois il vraiment n'a pas pensé que j'avais Lyme, que nous n'avons pas eu il en Californie, et que c'était rare."

Bronzer l'a rappelé qui elle et son mari a fractionné leur temps entre la Côte et New York d'ouest, mais le médecin était indifférent, elle a dit. Ils le partent à cela.

Un Combat Par-dessus les Bouchées

Puisque la maladie de Lyme était première aux états-unis dans 1975, les avertissements du risque de cerf tictaquer de bouchées sont devenues des routines les rappels de sûretés publiques chaque été, avec les pointes de l'utilisation de sunscreen et éviter les marées de déchirure à la plage. Bien qu'il ne peut pas être comme dans la vogue comme SARS, monkeypox ou la maladie de Nil même Blanche, la maladie de Lyme continue à proliférer, dans son numéro de victimes, de portée géographique et de controverse médicale.

Les cas ont été rapportés dans chaque état sauf Montana, avec la majorité écrasante concentrée dans le Nord-est côtier et les états En Plein Atlantique et dans le Minnesota, Wisconsin et Californie septentrionale.

Du 17,029 a été sous l'autorité des dans , là-bas étaient 608 dans , 156 dans et 17 le . Le total national augmenté par plus que 33 pourcent entre 1991 et 2000.

Le CDC ajoute que pendant que les cas rapportés de la maladie ont augmenté -il théorise que les gens sont plus exposés souvent aux tictaquers parce que le tictaquer les populations deviennent les deux plus dense et largement distribué - "la maladie [les restes] fort sous rapporté."

Comme le NIH détaille sur son site Web (www. nih. gov), le spirochetes particulier (la bactérie d'en spirale formé) a associé avec Lyme sont notoirement difficile à diagnostiquer et pénible pour traiter dans leur introduit plus tard -non seulement parce qu'ils peuvent changer leur apparence mais parce que leur maladie de Lyme est similaire à mais sépare des autres maladies transmises par les tictaquers différents. Pour le diagnostic, le CDC recommande ou de deux analyses de sang pour mi- ou tardif présenter les cas: un ELISA (l'essai de immunosorbent d'enzyme relié) ou IFA (l'anticorps fluorescent indirect) le test, suivi par un test de Tache de l'ouest.

La position de CDC est que les tests sont fiable pour la maladie tardive; les compteurs de ILADS qu'ils manquent entièrement la moitié dernièrement cas d'étape.

Malheureusement, les notes de Edlow, le ELISA et la Tache de l'ouest est imparfait, avec fréquent faux négatif dans premier essayant; dans l'autre mots, ils n'identifient pas beaucoup de malades qui ont la maladie. Puisque la production d'anticorps, pour les raisons incertaines, est un petit plus lent contre Lyme que contre beaucoup de maladies contagieuses autres, l'essai n'est pas recommandé dans le premier mois d'exposition soupçonnée.

Le ELISA, cependant, aussi routinee présente faux positif -identifiant les gens de maladie libère comme ayant Lyme. Un fait au hasard essaie de 100 gens pourrait -grâce à la bactérie comme relativement bénin comme ces cette gingivite de cause -suggère que cinq d'eux aient Lyme, quand en fait ils ont la gingivite.

Ceci est pourquoi la Tache de l'ouest, qui produit moins positif, est utilisée comme la confirmation.

Calme un autre problème, cependant, est cela il y a le désaccord de comment convenablement interpréter un test de Tache de l'ouest positif. Pendant que le test mesure quels antigènes, ou quelles protéines, un sang du malade contient des anticorps à, reste là-bas le désaccord technique par-dessus exactement qui sont significatif et à quel degré.

Le CDC n'accepte pas comme pertinent à un diagnostic de Lyme comme beaucoup de bandes -les mesures d'antigènes -comme les laboratoires privés aiment IGeneX (une course de laboratoire de Californie par Harris d'Encoche, un médecin et un membre de conseil de ILADS) la mesure.

Les critères partagés peuvent être interprétés aussi différemment. Même quand le CDC et IGeneX consentent sur quelles bandes sont indicatif, Edlow ajoute, un malade pourrait essayer absolument à la tache, "mais a reçu [la maladie] il y a trois ans. Cela ne signifie pas que vous avez l'infection active, bien que les anticorps restent positifs."

"Comme avec la plupart des choses Lyme," Edlow dit, "dont l'il dépend de l'opinion vous croyez et comment vous définissez la maladie de Lyme.

"Il y a la controverse légitime," il continue. "Pendant que nous tout préfère les résultats non ambigu, cela est seulement pas possible la façon que ceux-ci sont utilisés."

La vie, Interrompue

Le bronzage dit qu'elle est "pas terriblement fâché avec n'importe quel de mes médecins" pour ayant manqué son diagnostic, bien que le tableau a inclus son médecin de soins primaires, un endocrinologist, un spécialiste de sommeil désordre, deux neurologists, un cardiologist et un chirurgien orthopédique. "Ils faisaient le mieux ils pourraient."

"Je suis fâché à la Californie Association Médicale," elle dit, "parce qu'ils ont une politique de conseil qui recommande que tous malades de maladie de Lyme ait traités avec les antibiotiques de 10 jours. Je suis fâché qu'ils perpétuent le mythe qui c'est rare, facilement essayé et facile à traiter.

"Je suis en le colère contre les polices d'assurance. . . . Je suis un malade de Lyme à long terme typique qui suis vu beaucoup de médecins et avais beaucoup de tests chers faits," le Bronzage continue. Pendant qu'elle pourrait se permettre de dépenser plus que $50,000 sur les tests diagnostiques avant d'apprendre ce qu'elle affligeait, "j'ai de la chance que le plus -il y a beaucoup qui il a loin pire que je fais."

"Je sais des gens qui ont perdu des maisons, tout ils ont. Je suis en le colère contre la maxime arbitraire qui c'est deux traitement des semaines sans tenir compte de ce qu'arrive à vous."

Presque une demie année avant de hallucinations du Bronzage a commencé, elle avait retournée la maison après une de quatre mois, la tournée de livre de transoceanic pour son roman "La Fille de Bonesetter." La fatigue persistante la tourmentant avant qu'elle ait ait commencé son itinéraire avait devenu vie consommer.

Le sommeil jour long qu'elle a écrit premièrement d'au décalage de jet n'a pas suffit; dans les semaines qui a suivi, elle dormirait pour 12 à 20 heures un jour. Même plus de déranger était le tremble qu'a ponctué son sommeil, la réveillant chaque deux ou trois heures avec ce qu'elle a appelé "Dolby le Syndrome Numérique" -un sentiment de vibration constante, aimer la répercussion d'une stéréo basse lourd.

Quand elle a commencé réveillant bientôt chaque jour avec un cou endolori, le Bronzage a acheté un nouvel oreiller de sarrasin. Elle a essayé un autre type, et calme un autre, tout ajoutant de la mousse de Tempur Pedic à un rouleau de cou U FORME.

Comme les semaines ont tourné dans les mois, le droit de passage mental tourné d'un a étendu le bloc de l'écrivain à une incapacité pour maintenir la concentration ou la mémoire à court terme.

"Par la page trois ou quatre [de son écriture], j'étais incapable pour rappeler n'importe quoi et devait recommencer," elle dit. Aux partis de dîner, "je ne pourrais pas garder souvent en haut avec le repartee. . . . J'ai hoché et ri actuellement quand tout le monde a fait autrement."

Elle a décidé de consulter un psychiatre pour la première fois dans presque 20 années; le médecin dans le virage a suggéré qu'elle reçoit aussi un workup médical complet.

Finalement, après avoir comparé qu'elle a su avec ce que les autres malades ont fait un rapport sur le site Web de ILADS (www. ilads. org), le Bronzage a découvert Rafael Stricker, un spécialiste de Lyme dans san francisco.

Stricker dit Bronzage "les symptômes et l'histoire cliniques étaient très suggestives: frappants psychiatriques les problèmes et hallucinations, que vous pouvez voir avec la maladie de Lyme."

Il l'a essayée avec une Tache de l'ouest, et avait il a analysé par IGeneX.

Stricker dit que le Bronzage a essayé absolument sur la Tache de l'ouest cinq fois en rang. Entre les 16 bandes d'antigène que IGeneX identifie, elle essaie "a été joli," avec positif pour sept ou huit bandes chaque fois. Elle a essayé régulièrement positif pour deux des trois bandes que le CDC considère des indicateurs précis de Lyme, il dit. Il considère son diagnostic concluant.

Stricker fait remarquer que comme une agence de santé publique, le CDC est principalement intéressé dans la surveillance et moins dans les applications cliniques de tests. "Ils ne sont pas comme intéressé dans manquer de quelque chose, pendant que je veux un test qui travaille pour mon diagnostic du malade particulier."

Le CDC Mead confirme que l'analyse de l'agence de la Tache de l'ouest exige au moins deux des trois bandes pour un diagnostic positif, et cela "ceci est une définition de surveillance cas," qui est utile pour traquer la maladie mais ne peut pas être suffisant pour un malade spécifique.

"C'est un acte de balance," il dit. "C'est vrai que dans une certaine mesure [nous] a des objectifs différents. Un practicien peut traiter, au cas où, aider son malade. Néanmoins, il peut y avoir des problèmes avec le par-dessus traitement [avec les antibiotiques à long terme et puissants]. Général ce n'est pas serviable de le traiter sans une maladie."

Stricker a changé récemment les médicaments du Bronzage antibiotiques à Flagyl (metronidazole) de doxycycline. Il dit que le rétablissement est d'habitude progressif: "D'habitude quand ils se sentent mieux, ils restent mieux, bien qu'il y a la possibilité de rechute. Parfois il exige des mois" de traitement pour un remède complet, il dit. "Parfois il exige des années."

Cette réponse du Bronzage n'avait pas été découverte par les protocoles de CDC diagnostiques n'étonne pas Edlow. Après tout, il dit, le Borrelia burgdorferi spirochetes "sont des insectes bizarres. La partie de la façon qu'ils éludent le système immunisé est à morph, ou changer s'apparaître comme un nouvel insecte au système immunisé. Ou ils ne font pas. Autrement les malades ont un ou un autre ou plus que celui en même temps. Il reçoit le genre de difficile."

Bronzer pendant ce temps dispute les malades de maladie de Lyme ne peuvent pas se permettre d'attendre la science au pouce sa façon en avant. Son imagination ses bobines calmes à l'a pensé elle a été essayée pour les deux syphilis (après 29 années de mariage) et la maladie de Gehrig de Lou avant qu'elle altère l'a considérée pour ce que le CDC nomme "la cause qui mène de maladie contagieuse vecteur porté dans les Etats-Unis"

"Je n'ai jamais rencontré une personne seule dans ma vie qui avait AL, mais ils m'ont essayé pour qu'avant de la maladie de Lyme," le Bronzage ajoute. "Ne ce pas est la façon que la communauté médicale devrait traiter ces très vrais problèmes que les gens ont."

Imputer ses symptômes pour vieillir des grèves elle comme non plus logique.

"A fait la plupart des personnes nées pendant le baby boom perdent leurs cheveux dans les masses? A fait [ils] a lu des e-mails et répond longuement, alors n'avoir pas de mémoire de faire ou? Ont-ils été stupéfiés pour lire des pages inconnues d'histoires qu'ils avaient composé évidemment? . . . Sont-ils devenus perdus dans leurs propres voisinages, incapables pour reconnaître des bornes familières, aussi mortified pour demander l'aide?"

Comme elle conclut dans un essai de son livre suivant "Le Contraire de Sort" : "je suis dans ceci pour la prise longue, avec le traitement qui fera probablement dure pour les années. Je ne me sentirai pas sûr jusqu'à ce que le balayage de mon cerveau et mes analyses de sang sur mon retour de système immunisé à normal, jusqu'à ce que la Tache de l'ouest est négative pour la maladie de Lyme, et mes symptômes de myriade sont allés. . . . En ayant la maladie de Lyme, j'ai été automatiquement dessiné dans le schisme médical par-dessus son diagnostic et son traitement."

"Je sais quel est maintenant les plus grands dommages que Borrelia a causé: c'est l'ignorance."•

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